Comunicato Stampa evento ECM “Malattie Rare. Al crocevia tra sistema sanitario nazionale, pazienti e famiglie”

Sabato 18 febbraio, l’Ordine degli Psicologi della Basilicata, nella sua sede di Potenza,
ha ospitato l’importante convegno ECM dal titolo “Malattie Rare. Al crocevia tra
sistema sanitario nazionale, pazienti e famiglie”.
L’iniziativa, promossa in collaborazione con l’Ordine dei Medici Chirurghi e degli
Odontoiatri della Provincia di Potenza, presieduto dal dr. Rocco Paternó, la
Fondazione UNIAMO e la Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale, era rivolta a
psicologi e a medici.
Il focus sulle Malattie Rare e, in particolare, sulle anomalie vascolari, è stato
espediente privilegiato per riportare l’attenzione su quella classe di patologie, delle
quali ancora troppo poco si conosce e che prevedono una presa in carico
multidisciplinare dei pazienti e, di conseguenza, un’attenzione specifica verso le
famiglie che li ospitano.
Il momento di confronto è stato, altresì, utile per rinvenire i nuovi bisogni ed
esplorare le modalità di intervento e sostegno trasversali, in favore di tutti i soggetti
coinvolti.
Alla intensa mattinata di lavori hanno preso parte, Cosmoferruccio De Stefano,
Presidente del Comitato Scientifico della Fondazione, Ileana Sinisi, Psicologa e
collaboratrice della Fondazione, Giuseppe Cacciola, Psicologo e psicoterapeuta,
formatore e docente dell’università di Messina, Concetta Polizzi, Consigliere del
Direttivo Sipped e Professoressa associata di Psicologia dello Sviluppo e
dell’Educazione dell’Università degli Studi di Palermo e Annalisa Scopinaro,
Presidente UNIAMO.
Così Luisa Langone, Presidente dell’Ordine degli Psicologi della Basilicata,
accogliendo i convenuti, con il consigliere dell’Ordine, Antonello Chiacchio:
«Quella odierna è una giornata dal particolare valore ed è stata fondamentale perché
ha riunito professionisti medici e psicologi. Ricordo che da sempre abbiamo scelto di
percorrere percorsi congiunti, non a caso esiste un protocollo d’intesa pluriennale con
l’Ordine provinciale dei Medici, perché crediamo che la strategia complementare
possa portare al rinvenimento più preciso dei bisogni dei pazienti e quindi a interventi
più mirati e strutturati. Ciò valorizza ulteriormente il tema della presa in carico

globale del paziente, non solo in una dimensione olistica ma soprattutto perché la
malattia impatta fortemente sui nuclei familiari, che si trovano ad accogliere
l’esperienza difficile della patologia e che devono comunque intervenire per cercare
risposte alle numerose necessità che insorgono».
Raffaella Restaino, Referente per i Rapporti istituzionali della Fondazione
Alessandra Bisceglia Viva Ale Onlus: «Come Fondazione svolgiamo un lavoro
particolare e impegnativo, per offrire servizi come consulenze mediche, supporto
psicologico, sportello Help line per fornire indicazioni sui diritti esigibili, sui centri
specialistici di riferimento o sulle normative di settore. Ci occupiamo principalmente
di malformazioni vascolari e, nel mese dedicato alle malattie rare, parlare di tale
patologia in maniera specifica e in un contesto più ampio, diventa estremamente
positivo, poiché consente di informare i medici, gli psicologi e il personale sanitario
su una materia complessa e ancora poco conosciuta. Personalmente, mi sono
soffermata sul valore dell’alleanza, sull’importanza di fare rete fra istituzioni ed enti
del terzo settore. Le azioni che nascono da alleanze hanno maggiori possibilità di
migliorare la qualità di vita dei pazienti; è altrettanto importante far arrivare i bisogni
dei pazienti alle istituzioni, affinché possano intervenire».